Kinderpalliatieve zorg voor gezinnen met een ernstig ziek kind

Als ouder(s) van een kind met een ernstige aandoening en intensieve zorgbehoefte komt er veel op u af. U krijgt te maken met veel verschillende hulpverleners en instanties. Dit kan veel van u vragen waardoor het ‘gewone’ gezinsleven onder druk komt te staan. U wilt graag de beste zorg en begeleiding voor uw kind en uw gezin. Het is niet gemakkelijk om te ontdekken waar u met uw hulpvraag terecht kunt. Om u hierin te ondersteunen en adviseren is er in de regio Noordoost een netwerk opgezet: het ‘Netwerk Integrale Kindzorg Noordoost – voor gezinnen met een ernstig ziek kind’. NIK Noordoost is een samenwerkingsverband van hulpverleners uit verschillende organisaties en disciplines, met kennis van en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen.

Vanuit Minskenwurk en haar centrum voor verlies en rouw, zijn we nauw betrokken bij ontwikkelingen van deze landelijke organisatie voor Kinderpalliatieve zorg, die zichtbaar wordt in een lokaal netwerk bij u in de buurt:  Netwerk Integrale Kindzorg Noordoost https://www.niknoordoost.nl/.

In dit netwerk hebben we ons gespecialiseerd in verliesbegeleiding voor, tijdens en na het overlijden van kinderen die langdurige zorg intensieve zorg nodig hebben (gehad) en waarbij de beperkingen de overhand nemen over de gezonde delen en de gezondheid van uw kind. Zo komt er één persoon bij u in het gezin om dit proces te begeleiden. Soms neemt dit proces heel veel jaren in beslag en soms is dit proces korter. Soms komen we daarom regelmatig en soms minder intensief. In alle gevallen is het zo dat ouders, verzorgers, broers en zussen nooit afscheid willen nemen van hun kind, zus, broer of vriendin. Wel is er de wens dat de handicap en al die mensen dagelijks in je persoonlijke ruime (hoe lief ook bedoeld) verdwijnen.

  1. Kennismaken in dit proces is eerst het aller belangrijkste, dat er een mach is tussen u en de begeleider.
  2. Daarnaast willen we u graag ontzorgen voor wat betreft de bekostiging. De overheid stimuleert ontzorgen door vanaf 2019 extra financiële middelen voor begeleiding kind & gezin door geestelijk verzorgers en rouw- & verliestherapeuten in te zetten. Daarnaast heeft Minskenwurk een overeenkomst met alle Friese gemeenten (SDF) om specialistische begeleiding in te zetten.